O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras passa a ser celebrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns.
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Duas doenças raras ganharam dias nacionais de conscientização. Foi publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quarta-feira (17), a Lei 14.585, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) na data de 26 de fevereiro e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) em 24 de setembro.
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